Baby oder nicht?

Frau Dr. Hellwig, Sie betreiben ein bundesweites Register zum Thema Kinderwunsch bei Multipler Sklerose (MS). Wie kommt man darauf, diese beiden Themenfelder zu kombinieren?
Die Diagnose erfolgt meist in einem Alter von etwa zwanzig bis vierzig Jahren. Das ist die Altersklasse, in der man eben über Kinder nachdenkt. Sonst gibt es keinen offensichtlichen Zusammenhang.

Wie sind Sie zu dem Thema gekommen?
Hellwig: Ich war die einzige Frau in der Arbeitsgruppe, und ich war gerade schwanger, als wir einen Workshop zum Thema Schwangerschaft bei Multipler Sklerose anbieten wollten. Mein (männlicher) Oberarzt sagte damals: Das machst du. Und die Teilnehmer hatten ganz viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Ich habe gedacht, ich habe mich so schlecht vorbereitet, und alles noch mal nachrecherchiert. Da zeigte sich: Es gibt die Daten nicht. Aber ich hätte gerne Antworten gehabt. Also habe ich gegen Ende der Elternzeit mit meinem ersten Kind angefangen, das Register zu betreiben. Dann war ich in den USA, habe dort ein Training für klinische Forschung erhalten, und auch gefunden. Inzwischen ist unser Register unter www.ms-und-kinderwunsch.de das größte weltweit.

Denken Patienten mit Multipler Sklerose denn tatsächlich als erstes daran, Kinder zu bekommen? Das erinnert fast an den Plot des Films „Blueprint“ (siehe Kasten).
Das ist dann doch etwas extrem. Die meisten Frauen, mit denen ich zu tun habe, sind wie Sie und ich. Sie arbeiten, entschließen sich dann, eine Familie zu gründen, und viele wollen nach ein bis zwei Jahren Elternzeit auch zurück in den Beruf. Sie versuchen, ganz normal zu leben. Wir haben inzwischen insbesondere für die schubförmige MS so gute Behandlungsmöglichkeiten, dass zumindest Schubfreiheit erreicht werden kann. Aber das klammert Schwangerschaft noch aus. Ich finde, wenn wir so gut sind mit der Therapie – zumindest der schubförmigen MS – dann muss das Schwangerschafts-Thema auch integriert werden. Beispielfälle sehen eher so aus: Ein Paar kommt gerade aus den Flitterwochen, plant bereits eine Schwangerschaft oder ist sogar schon schwanger, und dann kommt der erste Schub. Es ist ganz unterschiedlich, wie Menschen das handhaben. Das muss man im Einzelfall besprechen. Die Tendenz der Ärzte ist, erst einmal eine MS-Medikation zu beginnen. Aber wenn die Frau dann schwanger wird, werden sie in der Regel abgesetzt. Das ist ein Vorteil der Schwangerschaft: Die Schubrate geht in der Regel deutlich zurück. Und wenn man nur alle zwei, drei Jahre mit einem Schub rechnen muss, ist eine Schwangerschaft gut planbar. Nach Geburt verzeichnen wir allerdings einen Schubanstieg gegenüber dem Durchschnittswert vor der Schwangerschaft. Wie wir das in den Griff bekommen, dazu wissen wir aktuell noch sehr wenig. Aber all diese Fragen sind generell kein Hinderungsgrund. Eine Multiple Sklerose ist für mich kein Grund, von einer Schwangerschaft abzuraten.

Grundsätzlich ist ja in der Frühschwangerschaft die Gefahr von Fehlgeburten hoch. Von manchen Aktivitäten wird werdenden Müttern in den ersten drei Monaten zum Teil schon deshalb abgeraten, weil sie sich im Fall einer Fehlgeburt sonst Vorwürfe machen könnten. Sind Frauen mit Multipler Sklerose da besonders anfällig?
Frauen mit MS haben kein größeres Risiko als gesunde. Ich stelle allerdings fest, dass Mütter mit MS, zumindest, die die mich kontaktieren, häufig besonders gute Mütter sein wollen. Das geht so weit, dass ich am Anfang gedacht habe: Hilfe, die Betroffenen sind ja alle Ärzte! Als gäbe es ein besonders Berufsrisiko für MS. Aber das sind einfach diejenigen, die wissen, dass solch ein Register die einzige Art ist, solche Daten zu bekommen und sich daher viele Frauen mit hohem Engagement und Ausbildung melden. Grundsätzliche Unsicherheiten können dennoch bestehen. Ärzte und Patienten haben wahnsinnig viel Angst vor Teratogenität, also vor allem, was Fehlbildungen beim Embryo hervorrufen könnte.

Gibt es solche Probleme denn bei Medikamenten gegen Multiple Sklerose?
Der Zusammenhang zwischen Multipler Sklerose und Schwangerschaft wird erst seit etwa zwanzig Jahren untersucht. Die Medikamente sind ein noch relativ neu, und müssen unter dem Aspekt der Sicherheit erst einmal bewerten werden. Erst in den letzten zwanzig Jahren haben wir gefragt, wie sicher ist es, darunter schwanger zu werden. Einige wenige Medikamente gegen Multiple Sklerose sind potenziell fruchtschädigend (im Tierversuch). Dadurch, dass zumindest zu Beginn Daten fehlen, stehen Warnungen im Beipackzettel, zunächst als Vorsichtsmaßnahme. In den klinischen Studien sollten Frauen nicht schwanger werden.

Klar, Pharmafirmen werden ihre Mittel nicht von vornherein an Schwangeren testen.
Dass es bisher so wenig Daten gibt, liegt meiner Meinung nach auch daran, dass lange Zeit mehr Männer als Frauen forschend tätig waren. Die Sammlung von Schwangerschaften ist natürlich eher ein Frauenforschungsthema. Ich wüsste gerne Dinge wie: Wie viele von hundert Frauen bekommen durch Absetzen der Medikamente einen schweren Schub? Wie sicher ist das Stillen unter Medikamenten. Und vieles andere mehr.

Ist das ein Ziel Ihres Registers? Was lässt sich herausfinden, wenn man Daten zu Schwangerschaften oder Kinderwunschbehandlungen von MS-Betroffenen sammelt?
Wir wollen herausfinden, was die besten Behandlungsmöglichkeiten für die Mutter sind, ohne dem Kind zu schaden. Ich sehe es als meine große Aufgabe, die beste Balance zu finden, so dass eine Schwangerschaft für die Mutter keine Behinderung verursacht, aber auch die Sicherheit des Kindes gewährleistet ist.

Sie erforschen inzwischen sogar, wie sich künstliche Befruchtung mit einer Multiplen Sklerose verträgt.
Man muss natürlich ein Medikament wählen, das mit dieser Behandlung kompatibel ist, aber ich würde auch von einer künstlichen Befruchtung nicht grundsätzlich abraten. Sie ist aber ein Grund, extra vorsichtig zu sein. Das Problem ist, dass die Frauen ohne MS-Medikamente Schübe bekommen. In einem solchen Fall würde ich empfehlen, erst die Multiple Sklerose medikamentös einzustellen. Da sind noch viele Fragen offen. Darüber können wir in zwei bis drei Jahren gerne wieder reden.

Dann machen wir das. Herzlichen Dank.

Zum Weiterlesen

• Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW); URL: http:// www.ms-und-kinderwunsch.de [Stand 30.05.2017]
• „Plan Baby bei MS“; https://www.dmsg.de/plan-baby-bei-ms/ [Stand 30.05.2017]